子女如何照顾晚期癌症家人?

  • 2017-05-31 11:39:41
  • 作者:一诺梵药

子女如何照顾晚期癌症家人?

亲爱的孩子,你还好吗?知道我患上癌症那一刻,害怕?慌乱?手足无措?孩子,别怕,试着深呼吸,安静一下,然后,打起精神,和我一起探索另一趟生命之旅,陪伴癌症治疗的旅程,是我们探索另一趟生命的开始,我需要你的支持。


亲爱的孩子,在有的地方,因为知识不普及,或是医疗条件落后,对于癌症,人们谈之色变,避讳谈它,出现一些症状,或是诊断不出来,或是故意回避,视而不见,孩子,如果我们所在的地方正是如此,你要做的是,让自己和其它的亲人朋友正视这个现实,了解癌症,没有那么可怕。据统计,在当下的中国,每年有300多万人患上癌症,现代科技已经有能力对各类常见癌症进行早期筛查,早期治疗的五年生存率高达80%。


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        所以,孩子,别怕,在平时,你可以带我去做防癌体检,当你发现我出现持续不明症状的病痛、肿块,记得及时和我到大一些的医院做防癌检查,然后,对比指标是不是在正常范围内,或是到临界点,这些费用并不多。根据不同的部位,即使血液检查无法确认,还可以通过肠镜、CT等多种方式辅助诊断。


亲爱的孩子,一旦确诊是癌症,可能你会犹豫要不要告诉我患上癌症。孩子,我需要知道病情,如果你担心我心理承受不了,你可以先和其它的家人商量,可等主要治疗告一段落后再告诉我,可如果诊断已是晚期,你要尽快找到合适的机会让我知道,不要让我留下遗憾。

 孩子,不要慌,你的镇定,能给我带来力量,患病的我,许多事情已经无能为力,此刻正需要你的支持。

 从这时起,你要学着自己拿主意。医生的话要听,多和医生交流,也要自己分析,不要把希望完全寄托在某个医生身上。再好的医生,一天要接待太多病人,也很难有精力在一个个病人身上花多少时间,试着自己学习,查资料,询问不同的人,带上亲人的资料询问不同的大医院的医生。互联网是个好东西,你可以把病情资料发到一些病友论坛或是病友QQ群,一些资深病友的意见,也许比医生还能帮到你。

 接下来,无论是要做手术化疗放疗还是其它,在治疗前,你要看看《NCCN肿瘤学临床实践指南》,这是21家世界顶级癌症中心组成的非营利性学术联盟,其制订的《NCCN指南》是全球肿瘤临床实践中应用最为广泛应用的手册,从诊断分期,到手术、化疗、放疗和术后护理,应有尽有,也是医生普遍遵循的治疗原则,这个对你了解我处在什么阶段,适合什么样的常规治疗,要不要做手术,有极大的帮助。

如果你看《NCCN指南》觉得太复杂,看不懂,还有一份中国卫计委印发的《胃癌等五种恶性肿瘤规范化诊疗指南》,同样也有清晰简单的说明。

 亲爱的孩子,我知道,我患上了癌症,会让你心急如焚,想尝试用各种方法进行治疗,也许你还要获得更多的信息。互联网可以帮我们找到许多医疗辅助资讯,但要小心,网上有太多的虚假宣传广告,搜索结果需要仔细甄别。要是治疗产品要花高价购买的更需谨慎,各类坑蒙拐骗数不胜数。


        对于搜到的一些药物资料,如果不了解或没把握,可在各大学术论文库查询拟要用的产品成分是否有人做过实验,数据如何。百度有太多搜索医疗结果是广告,准确率相对低,你可以用GOOGLE协助搜索。如果是国外的产品可追溯源头,外语不好没关系,只要知道产品的英文名称可直接搜索,GOOGLE翻译是个好东西,可把各种语言都翻译成中文,基本阅读没问题。

        亲爱的孩子,关于互联网的信息,你可以多看看台湾癌症希望基金会、香港癌症基金会的网站,作为台湾和香港地区的两大抗癌公益机构,他们的网站提供了各类癌症研究进展、资料下载,以及各类海外癌症资源的链接,对你认识癌症,如何支持我,如何为我进行饮食搭配及护理,会有很大的帮助。在中国大陆,你可以访问与癌共舞论坛或奇迹网,这都是病友们的网站,在这里你能获得病友们的支援,也能获得一些前沿的防癌抗癌信息。

        亲爱的孩子,在治疗的过程中,会有各种并发症出现,请你留心,病况的恶化,并不一定是癌症本身,而是并发症引发的问题。

        亲爱的孩子,在中国,我们常用的是中药,或是各类青草药来治疗各类疾病,中药能够起到固本培元的作用,对于某些病人,中药也许有效,或是能够延长生命周期,可是,很遗憾,往往这些都是个案,没有任何权威的数据证实中药能够治愈癌症,在我身上,我能感受到一些中药对我有帮助,却也没办法抑制病情的发展,如果,你要用中药,需要你为我找到适合的医生,可以尝试作为辅助,但未必合适作为主力。包括气功,也有很多人在练习,可惜我对气功不了解,没办法告诉你要如何选择。

        或者你还想到要寻找海外的治疗方案。《NCCN指南》是世界通行的普遍治疗各类癌症的方法,除此之外,国外也有不同的另类治疗或非正规治疗,和中药一样,这些另类疗法,也较少有权威的数据能够说明具有普遍适用性,但却同样有可能对一些个体有效,如果你想尝试,洪山本博士的《日常保健综合谈》可以参考,你给我服用辅酶Q10、花青素、褐藻糖胶等大量抗氧化,清除自由基的产品,日常饮食少肉,清淡素食,加上以Macro Greens、Macro reds等作为食物补充,都有不错的辅助效果。

        孩子,如果你要尝试一些另类的疗法,你可以上与癌共舞论坛或奇迹网,这里的网友,他们在应用正规治疗外也有一些在尝试非正规治疗。如果你要购买一些其它的东西,可以找你的朋友帮忙,或者海外代购,一些看似在国内很难买到的东西,代购说不定能帮你想办法。有的具有医疗背景的代购,还可以和你一块分析病情,挑选合适的产品。

        亲爱的孩子,除了手术放化疗和各种另类疗法,阅读了前面我说的那些资料,你也应该已经听说过靶向治疗了,靶向治疗作用明显但费用昂贵,对体质也有要求,未必适合每一个人。如果你考虑靶向治疗,又担心家里承受不起,这几点你需要了解
1、了解所适合的靶向药是不是已在医保范围,在一些地区,已有小部分靶向药物列入医保名录;
2、搜寻各大医院的网站,或直接找到各大医院肿瘤科室,询问是否有试验项目或赠药项目,部分医院的网站会直接登出来有哪些试药或赠药项目,要自己仔细寻找,要注意的是,试验项目多是对患者过往的治疗及体质有一定的要求,要看是不是符合条件;
3、查找不同论坛,一些病友论坛有网友剩余药品赠送,不乏靶向药,但往往数量不会太多。
4、如果经济能够承担,正规医院能够购得靶向药。经济实在有困难又要用靶向药,可以选择印度仿制版,某些靶向药在国内有仿制药,没有公开,细心找,多问问能找到,不过要小心骗子。

亲爱的孩子,经历各种各样的治疗,也许,我的身体更衰弱了,如果我的生命已经进入晚期,可能需要你更大的心力来照顾我。我的身体会经历越来越多的各种不舒服,呼吸困难、疼痛、晕眩、呕吐、腹泄、发烧、生活无法自理等等,这些会让我的情绪变的不安和暴躁,在心理上,我会害怕、恐惧,会有强烈的求生欲望,也会有想要放弃离开的念头,孩子,请你理解我,我需要你更多的陪伴。


当我处在生命的晚期,受到肿瘤及并发症的影响,面临身上多处伤口,无法动弹,甚至没法饮食言语,身体要承受千百倍的痛苦都不一定能够表达出来。

        孩子,请你留意我的需要,哪里出现不舒服,与医生商讨采用什么样针对性的治疗方案,及时使用止痛针,杜冷丁、吗啡等等,都是没问题的。不要担心打杜冷丁或吗啡等会让我上瘾,有效的使用止痛针,反而有助于晚期的治疗,当然,不同的止痛针适应不同的情况,一些剂量过大的话会加快我的离开。

    如何照顾晚期的我,香港癌症基金会提供的《如何照顾居家晚期患者》,你可以做部分参考。在饮食方面,因为治疗的原因,我已经办法没办法正常饮食,我需要吃到满足我口味的饭菜,哪怕只是一点点,也是我的愿望。在医疗上具体食用哪些合适,不一定要吃昂贵的补品,你可以参考台湾癌症希望基金会或香港癌症基金会提供的《癌症与饮食》手册,针对不同的状况都有说明,里面同样可以参考。

        亲爱的孩子,如果我能走动,即使推着轮椅,你也可以陪着我到处走走,晒晒阳光,见见花草树木,呼吸新鲜空气,我需要感受生命的美好。如果我只能卧床,请你定时或不定时给我按摩、梳头、擦身、泡脚,这些能够让我的身体感受到舒适,也能让我活络气血和筋骨,更重要的是,通过身体的接触,让我多些安全感。

        孩子,当我已经无法言语动弹,却又努力表示出需要时,你可以尝试用笔写下身体不同部位(头手腿腹部等)、人名(亲友家人的名字)、物件(钱手机床被子等)、感受(疼痛麻木冷热)等等,然后分类,一个个指给我看或念给我听,看看我的反应再进行选择,也许我可以通过眨眼、发声、比划表示是或者不是。

        亲爱的孩子,身体在得到你照顾的同时,我的内心也需要你的支持。如果我有宗教信仰,请你鼓励我,和我一起向我的信仰寻求支持,祷告,诵读经文,都是不错的方式。如果没有也没关系,一些灵性空灵的音乐,包括一些宗教音乐,都具有一定的疗愈效果,这些对于我会有明显的帮助,能够让人安宁舒缓放松精神。你播放的《慈经》,“愿我无敌意,无危险,无身体的痛苦,无精神的痛苦,愿我保持快乐。”还有绿野仙踪、α波.潜意识疗法系列等等,都让我感受到生命的安宁与和谐。

        亲爱的孩子,在我还能说话的时候,多和我聊聊天,倾听我的声音,了解我还有什么需要和想法,也许我还有一些心愿,需要你来完成。

        亲爱的孩子,即使我什么都没说,或是已经没办法说话,都没关系,请你握住我的手,让我感受你的陪伴,你在我身边。

        孩子,陪伴我是一个很不容易的旅程,我知道,长期的照顾可能会让你承受巨大的压力,身体消瘦、脾气暴躁、生活混乱,无力感,孤独感,脆弱,随时可能袭来,这些无时无刻在考验着你的身心。

        孩子,如果你看到这里,请让我给你一个大大的拥抱,在这个世界上,我们每个人都是孤独的存在,却又需要相互依存和支持。癌症正如其它的疾病一样,都是上苍对我们的一个考验,在世界上,有无数的人正在经历着这样的考验又在彼此祝福,请相信,此时此刻,在某个地方,有认识或不认识的人,都在祝福你。

        孩子,我感受到了你的疲倦,你的内在和身体需要及时得到滋润浇养。再忙再累,每个星期你也尽可能留出一段空白的时间给你自己,你可以运动,也可以静坐,安静的走路、读书、听音乐,做一些你自己觉得有助于你自己调整的事情。如果你有信仰,向你的信仰寻求支持,到教堂礼拜,到寺院诵经,告之教会的兄弟姐妹,宗门的师兄师姐,或是向你身边的师友、兄弟姐妹、网友寻求支持,相信他们都乐意陪伴支持你。

        孩子,亲爱的孩子,到了这一天,告别的时刻来临,不要勉强的抢救挽留,不要让我徒增痛苦。握住我的手,看着我的眼睛,微笑的告诉我,你爱我,你会做好所有后续的事情,让我放心的离开,不要再有牵挂。

        在这时候,我没办法告诉你不要悲伤难过,如果你想哭,就大声哭出来。让我再次拥抱你,生命的离开是当下的现实,痛苦也是当下的现实,升起和灭去,这段生命的旅程,我们终将经历。孩子,我知道你在后悔为什么不投入更多精力照顾我,不要苛求你自己,没有十全十美的照顾,生命终将有不足,有你在身边我已满足,我不怪你。

        祝福你,孩子,未来的日子里,好好照顾自己的身心,好好照顾其它的亲人,活着的人更需要珍惜。谢谢你陪伴我走过这一趟生命的旅程,也许,在另一段生命里,我们还将相遇,愿你经历这一段旅程,通过生命的考验,让自己的生命圆满和成长。

        孩子,爸爸妈妈爱你。
                                                                                          爱你的父亲母亲

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